Лечение воронежской девочки за 2,3 млн долларов не успеют оплатить из бюджета

Зампред правительства Татьяна Голикова заявила, что с 2021 года государство будет закупать дорогостоящие лекарства, необходимые детям со спинальной мышечной атрофией

Российские власти пообещали оказать поддержку детям, которые страдают редкими генетическими заболеваниями. К таким недугам относится и спинальная мышечная атрофия (СМА). Как сообщила заместитель председателя правительства России Татьяна Голикова, бесплатное лечение получат 25 тысяч детей. Для этих целей в 2021 году государство выделит 60 миллиардов рублей. Они должны поступить в федеральный бюджет за счёт повышения ставки подоходного налога до 15%. В список для финансирования войдут ещё 29 редких заболеваний, которые угрожают жизни ребёнка.

— Главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счёт этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия, препараты очень дорого стоят, родители не могут позволить себе их приобрести, — подчеркнула Татьяна Голикова.

Попасть в программу дети смогут через специально созданный фонд, для которого в будущем учредят попечительский, экспертный и этический советы.

Сейчас для лечения детей со спинальной мышечной атрофией в России, в том числе и Воронежской области, используются не государственные средства, а деньги, собранные через пожертвования. И речь идет об огромных суммах, рассказала «TV Губернии» координатор специального проекта «Дети СМА» при благотворительном фонде «Чистые души» Татьяна Холодова.

К слову, Татьяна, будучи ещё обычным волонтёром, являлась одним из кураторов сбора средств на лечение Артёма Мартынова, который проходил с 4 января по 15 июня. В итоге за это время силами всех неравнодушных людей удалось собрать порядка 155 000 000 рублей. Именно столько стоил препарат «Золгенсма». Особенность этого лекарства состоит в том, что его разовый укол нужно сделать больному ребенку до двух лет.

К счастью, Артёму повезло. 15 июня завершился сбор, 28 июня ему исполнилось два годика, а уже через два дня ему сделали долгожданный укол.

— Сейчас Артём чувствует себя намного лучше. Хотелось бы ещё раз поблагодарить всех неравнодушных людей, не оставшихся в стороне, — отметила Татьяна Холодова.

Также Татьяна принимает активное участие в сборе денег на лечение ещё одного ребёнка со СМА – Кристины Головчанской. У полуторагодовалой девочки тоже диагностирована спинальная мышечная атрофия. Для лечения этого недуга нужны такие средства, которыми родители ребёнка просто не располагают – 2,3 миллиона долларов. Сбор пожертвований стартовал 1 июня.

До 20 декабря волонтёрам необходимо собрать ещё порядка 150 миллионов рублей, чтобы в январе 2021 года, когда Кристине исполнится два годика, ей можно было бы ввести упомянутый выше препарат «Золгенсма», — сообщает TV-Губерния

— Необходимые деньги нам нужно собрать уже к декабрю, чтобы в январе сделать укол Кристине. – рассказала «TV Губернии» мама девочки Светлана Головчанская. – Новость о том, что со следующего года государство будет оплачивать лечение детей с таким же недугом, как у моей дочери, восприняла с оптимизмом. Но боюсь, что на нас это никак не отразится. Деньги необходимо собрать уже в ближайшие два месяца. Ведь два года, к которым нужно сделать укол, Кристине исполнится уже в январе. Мы просто не можем ждать.

По мнению представителей благотворительных фондов, меры недавно принятые государством давно назрели.

— Приятно, конечно слышать, что государство решило взять на себя те огромные расходы на лечение деток со СМА и другими страшными болезнями, которые раньше несли всем миром обычные люди, – считает координатор проекта «Дети СМА» Татьяна Холодова. – Другой вопрос – как это всё будет реализовано на практике, а не на словах. Следующий год покажет. А пока что мы по-прежнему вынуждены проводить сборы, чтобы спасать жизни тяжело больных мальчишек и девчонок.