Тяжелобольная девочка из Воронежа выиграла в лотерею укол за 170 млн

Полуторагодовалая Маша Федоткина из Воронежа со спинальной мышечной атрофией (СМА) выиграла в лотерею от компании «Авексис» лечение и бесплатно получит укол препарата «Золгенсма», способный полностью ее излечить. Об этом  рассказала мама девочки Марина Никонова. О выигрыше стало известно 7 сентября.

Женщина, которая воспитывает ребенка одна, по совету врачей подала заявку на участие в лотерее в январе 2020 года. Как призналась Марина, без особых надежд. Позже выяснилось, что заявка слетела, пришлось заниматься переоформлением.

— Лотерея казалась мне сомнительной: она была закрытой, нельзя было узнать, как продвигается заявка. Поэтому новость о победе стала настоящим шоком, — рассказала наша собеседница.

Когда именно Маше сделают укол — пока неизвестно, однако объявленный ранее сбор средств на заветное лечение уже закрыли. К началу сентября семье малышки удалось собрать 26 миллионов рублей, хотя нужно было больше 169 миллионов. О том, как перераспределить собранные средства, которые после победы в лотерее вряд ли пригодятся, мама малышки пока не думала.

В рамках запущенной компанией «Авексис» программы планируется бесплатно передать до 100 доз лекарства детям до двух лет по всему миру. Потенциальных пациентов находят с помощью программы слепого отбора.

Маша родилась здоровой, весила 4,5 килограмма. Когда девочке было два месяца, её мама Марина Никонова стала замечать, что ножки у ребенка стали слабенькими. Машу направили в дневной стационар, где она проходила курс массажа, физиопроцедуры. Однако лечение не помогло. Генетическое обследование показало, что у Маши СМА.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое заболевание, которое поражает центральную нервную систему и приводит к постепенной атрофии всех мышц, в том числе и отвечающих за дыхание.

В феврале 2020 года мать Маши Федоткиной выходила на пикет у здания облправительства в Воронеже. Она пыталась добиться средств на лечение дочери.

Подробную историю девочки вы можете узнать из нашего материала, — сообщает Моё-онлайн 

Marina

Recent Posts

Воронежцы стали чаще платить по QR-коду и биометрии

В 2025 году население Воронежской области совершило через банковские карты около 1,2 млрд транзакций общей…

7 часов ago

Путин назначил председателя Новоусманского районного суда Воронежской области

Владимир Путин, президент России, подписал распоряжение, согласно которому Татьяна Мосейкина назначена председателем Новоусманского районного суда…

7 часов ago

Богатый урожай сморчков отмечают воронежские грибники

Воронежские лесные угодья радуют жителей богатым урожаем весенних грибов — сморчков. Местные охотники за дарами…

7 часов ago

Под угрозой непосредственного удара БПЛА оказались Воронеж, Нововоронеж и Лискинский район

Губернатором Воронежской области Александром Гусевым объявлена тревога в Воронеже, Нововоронеже и Лискинском районе ввиду непосредственной…

7 часов ago

До 6 июня врио главы Нововоронежа отправили в СИЗО

9 июля, в четверг, Ленинский районный суд, поддержав ходатайство следователей, постановил заключить под стражу исполняющего…

7 часов ago

Более 1 млрд выделят в Воронеже на ремонт дорог

Воронеж объявил конкурс среди подрядчиков на выполнение ремонтных работ городских автодорог. Из опубликованных сведений известно,…

8 часов ago

This website uses cookies.