Женщина, которая воспитывает ребенка одна, по совету врачей подала заявку на участие в лотерее в январе 2020 года. Как призналась Марина, без особых надежд. Позже выяснилось, что заявка слетела, пришлось заниматься переоформлением.
— Лотерея казалась мне сомнительной: она была закрытой, нельзя было узнать, как продвигается заявка. Поэтому новость о победе стала настоящим шоком, — рассказала наша собеседница.
Когда именно Маше сделают укол — пока неизвестно, однако объявленный ранее сбор средств на заветное лечение уже закрыли. К началу сентября семье малышки удалось собрать 26 миллионов рублей, хотя нужно было больше 169 миллионов. О том, как перераспределить собранные средства, которые после победы в лотерее вряд ли пригодятся, мама малышки пока не думала.
В рамках запущенной компанией «Авексис» программы планируется бесплатно передать до 100 доз лекарства детям до двух лет по всему миру. Потенциальных пациентов находят с помощью программы слепого отбора.
Маша родилась здоровой, весила 4,5 килограмма. Когда девочке было два месяца, её мама Марина Никонова стала замечать, что ножки у ребенка стали слабенькими. Машу направили в дневной стационар, где она проходила курс массажа, физиопроцедуры. Однако лечение не помогло. Генетическое обследование показало, что у Маши СМА.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое заболевание, которое поражает центральную нервную систему и приводит к постепенной атрофии всех мышц, в том числе и отвечающих за дыхание.
В феврале 2020 года мать Маши Федоткиной выходила на пикет у здания облправительства в Воронеже. Она пыталась добиться средств на лечение дочери.
Подробную историю девочки вы можете узнать из нашего материала, — сообщает Моё-онлайн
Домостроительный комбинат вновь стал лидером по вводу жилья в Воронежской области. По состоянию на…
В субботу, 7 ноября, у Музея-диорамы на Ленинском проспекте состоится историческая реконструкция парада, прошедшего в…
25 ноября в главном городе Черноземья состоится форум Общественной палаты Воронежской области под названием «Действуй».…
142 украинских беспилотника сбили бойцы ПВО ночью 6 ноября над российскими регионами с 20 часов…
С наступлением осеннего сезона вирус простого герпеса, известный в быту как «простуда», часто активизируется вновь.…
Утром 6 ноября в Воронежской области объявили отмену угрозы непосредственного удара БПЛА. Об этом перед…
This website uses cookies.