Воронежскую девочку, выигравшую в лотерее препарат за 170 миллионов рублей, скоро отправят на операцию

Вчера мама воронежской малышки Маши Федоткиной со спинально-мышечной атрофией, выигравшей в лотерею препарат Zolgensma за 170 миллионов рублей, поделилась в своем Instagram новостью — девочку готовят к введению самого дорогого препарата в мире! Марина Никонова написала, что они с дочкой уже находятся в столичной клинике и ждут результатов теста на коронавирус. Пока наши земляки находятся в отдельной палате, но если анализы на COVID-19 окажутся отрицательными, их переведут в общую палату. Дата, когда Маше будут вводить Золгенсму пока не известна. 

Напомним, что за жизнь своей малышки Марина Никонова борется с февраля этого года. Как известно, без необходимой терапии, детки с СМА теряют сначала способность к самостоятельному передвижению, затем не могут питаться, а в конце концов — перестают самостоятельно дышать. Для того, чтобы спасти ребенка, нужен укол, который стоит баснословных денег. Но сделать его нужно строго до 2 лет. Тогда, чтобы хоть как-то привлечь внимание к своей беде, отчаявшаяся мама выходила на площадь Ленина с одиночным пикетом. Она пыталась добиться, чтобы ее дочке укололи хотя бы «Спинразу» — препарат не столь дорогостоящий, но и менее действенный. К тому же, вводить его нужно постоянно — раз в 4 месяца. Тогда же родители девочки объявили сбор средств на единственный в мире препарат, способный остановить мутацию гена с одного укола. Сумма казалась нереальной — 2.3 миллиона рублей (по сегодняшнему курску это 170 млн. рублей)

Дату 7 сентября родители Маши Федоткиной не забудут никогда. Именно в этот день в их дверь постучалось настоящее чудо. Марине позвонили, и сказали что препарат Zolgensma их дочь выиграла в лотерею. К тому момент через благотворительные фонды и путем пожертвований обычных неравнодушных воронежцев родители Машеньки смогли собрать 26 миллионов рублей. После выигрыша, сбор средств закрыли.

Родители других детей с такими же заболеванием, а также волонтеры, поинтересовались, что будет с уже собранной суммой. Как выяснилось, ту часть, что собрали для Маши через благотворительные фонды (13 млн. рублей) перенаправят в помощь другим детям с таким же диагнозом. А вот судьбу второй половины собранных средств, которую перечисляли родителям неравнодушные воронежцы, Марина Никонова еще не решила. После того, как ее дочери сделают укол, она посчитает сколько потребуется на дальнейшее лечение и реабилитацию дочери, а затем подумает, как распорядиться оставшимися средствами.

Кстати, в нашем городе это уже второй счастливый случай, когда ребенок с СМА получает укол «Золгенсма». Этим летом 160 млн. рублей удалось собрать семье Артема Мартынова. Собирали, что называется, «всем миром» — неравнодушные люди присылали деньги из разных уголков России. Сборы шли не так быстро, как хотелось бы, но родители видимо сильно верили в чудо, и оно все-таки произошло. За одни сутки для Артема удалось собрать 20 млн рублей, которых не хватало. Но время поставки препарата чуть затянулось, и в итоге спасительный укол мальчику сделали на 2 дня позже, чем нужно («Золгенсму» необходимо вводить ребенку строго до 2 лет).

Напомним, что сейчас все неравнодушные воронежцы активно и люди со всей России пытаются помочь еще 2 деткам со страшным диагнозом СМА. «Золгенсма» жизненно необходима Кристине Головчанской и Арсюше Лихачеву. В первоочередной помощи нуждается Кристина, ведь до того момента, когда ей исполнится решающие 2 года, осталось всего лишь 1.5 месяца.

Марина Хоружая